Tenho 46 anos. Sou marido e pai de dois filhos. E em dezembro de 2024, aos 45 anos, fui diagnosticado com doença de Parkinson.
Primeiro, para quem não sabe, não, não estou morrendo.
O Parkinson é um distúrbio cerebral progressivo que afeta os movimentos devido à perda de células produtoras de dopamina no cérebro. Quando os sintomas aparecem pela primeira vez, a maioria destas células está permanentemente perdida, o que significa que a doença pode progredir durante anos antes de surgirem quaisquer sintomas físicos reveladores – tremores, rigidez e lentidão de movimentos. Mas a DP também está associada a uma série de sintomas não motores, incluindo ansiedade e depressão, que podem causar danos.
Eu disse que as pessoas com Parkinson têm maior probabilidade de morrer da doença do que dela. Os tratamentos evoluíram significativamente, com tratamentos mais recentes concentrando-se na tentativa de controlar os sintomas por longos períodos de tempo. No entanto, ao longo do tempo, o aumento do risco de quedas e infecções, o aumento da prevalência do declínio cognitivo e o impacto nos cuidadores e entes queridos estão entre as coisas que prefiro evitar.
A boa notícia para mim é que sou jovem. De acordo com os meus filhos, eles não são tão jovens como muitas vezes gostam de salientar, mas como alguém diagnosticado com menos de 50 anos, enquadro-me na categoria de DP de início jovem, que afecta cerca de 10% das pessoas com Parkinson. Associação Americana de Doença de Parkinson.
Quando fui diagnosticado pela primeira vez, disseram-me que, na maioria dos jovens com DP, a doença progride lentamente, por isso é importante tentar permanecer ativo e retardar a progressão. Mas já ativo. Eu permaneci ativo. O que isso indicou quando meus sintomas pioraram no ano passado?
Avanço é uma palavra que mantenho: quando meu dedo está preso no teclado. Quando tenho que trocar de mãos para preparar uma refeição. Quando minha mão ou braço não se move tão habilmente como antes. O progresso pode ser lento, mas ainda é um progresso.
Felizmente, existe uma ampla comunidade de apoio e recursos para aqueles que vivem com DP e cuidam de outras pessoas. Alguns meses antes do meu diagnóstico, eu queria entrar nessa comunidade. Houve um alívio quase inicial depois que recebi meu diagnóstico, porque não pude deixar de me perguntar se meus sintomas estavam todos na minha cabeça. Mas em vez de me conectar com esta comunidade ou mesmo com minha própria família e amigos, voltei-me principalmente para dentro.
Contar a alguém que você tem DP não é um começo de conversa. Não quero sentir pena ou ser a primeira coisa que as pessoas pensam sobre PD quando me veem. Não gosto que colegas de trabalho questionem minhas habilidades ou me classifiquem de acordo com uma curva.
Como descobri, esses medos não são únicos. Enquanto algumas pessoas contam aos amigos, familiares e colegas de trabalho imediatamente após o diagnóstico, outras esperam anos, uma década ou mais. Até recentemente, eu só tinha contado a algumas pessoas e subestimei o efeito que isso teria sobre elas e sobre mim.
Então, por que estou compartilhando esta notícia tão publicamente, você pode perguntar?
Porque o silêncio tem um preço, e a doença de Parkinson muitas vezes exige que os pacientes superem esse custo sozinhos.
O estigma associado ao Parkinson permanece: é uma doença de velho, só afecta os movimentos, todas as pessoas com Parkinson têm a mesma aparência. Estas expectativas certamente persistirão, pois muitas pessoas são pressionadas a manter os seus diagnósticos privados. Não estou condenando a decisão de forma alguma. Eu entendo a motivação.
O silêncio é acompanhado por uma doença que se espalha mais lentamente e tem o mesmo grau de descoordenação dos sistemas de saúde que algumas outras doenças.
Antes do meu diagnóstico, trabalhei em um centro de câncer durante anos. Lá, um diagnóstico de câncer geralmente desencadeia uma resposta imediata e coordenada. O cuidado é centralizado. Profissionais se comunicam. Os planos de tratamento avançam com urgência. Para garantir. O câncer é uma doença grave; Sem tratamento, a maioria dos cânceres é fatal.
O Parkinson opera em uma linha do tempo completamente diferente e em um sistema mais fragmentado. Após meu diagnóstico, disseram-me que consultaria meu neurologista novamente em cinco meses. Tive a opção de iniciar a medicação e qual medicação tomar. Aprendi que encontrar o medicamento e a dosagem certos é um alvo móvel construído por tentativa e erro. Passe algum tempo em qualquer grupo de apoio ao Parkinson e é quase certo que você encontrará pessoas discutindo seus regimes de medicação. Eles se tornam especialistas em seus próprios cuidados. Para mim, isso foi esmagador.
Demorei mais de um ano para entender o quanto eu precisava defender meus próprios cuidados para construir uma equipe de atendimento mais ampla que agora inclui terapia física e ocupacional e me envolver com um grupo de apoio com outras pessoas com jovens Parkinson.
Esta não é uma acusação ao meu neurologista. Longe disso. Os neurologistas especializados em Parkinson e outros distúrbios do movimento estão dispersos. Embora esta não tenha sido minha experiência, ouvi de outras pessoas que as consultas podem ser breves. Para outros, especialmente nas áreas rurais, mas também em algumas cidades, pode levar horas para chegar a um especialista. Para muitas pessoas, diagnósticos errados podem levar anos antes que o Parkinson seja diagnosticado.
O sistema pressupõe um nível de fé, persistência e conhecimento que pode ser difícil de conseguir quando você ainda está lidando com um diagnóstico. O silêncio aumenta essa curva de aprendizado.
Passei os últimos quatro anos capturando histórias de pessoas que andam pelos corredores de um centro de câncer – pacientes e funcionários, que falam abertamente sobre suas próprias infâncias fragmentadas, dúvidas, problemas de saúde mental, planos de carreira e perdas. A vulnerabilidade deles é gratificante. Mantive meu diagnóstico privado por tanto tempo que me senti em desacordo com muitos dos valores que passei anos documentando. Não creio que o medo seja tão insidioso, mas pesa sobre mim.
Muitas das pessoas com quem me conectei falaram sobre gratidão: ser grato pelas dificuldades pelas quais passaram, como suas lutas lhes deram perspectiva e os tornaram mais agradecidos.
Não posso dizer que estou grato pelo meu Parkinson. Ainda não, pelo menos. Mas estou esperançoso. Esperemos que o ritmo da descoberta científica represente um tipo diferente de progresso. Espero que falar abertamente possa tornar esta doença um pouco menos solitária para os recém-diagnosticados e para mim. Esperamos que isso torne o caminho a seguir um pouco mais fácil de navegar.
A esperança não é uma cura, mas não é uma má maneira de seguir em frente.
Todd Weissman é o autor de “The Light That Endures: Stories of Courage, Compassion and Resilience” no Dana-Farber Cancer Institute, com lançamento previsto para 1º de maio de 2026.
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