Um personal trainer que tem que observar o declínio gradual da demência frontotemporal de sua mãe enfrenta sua própria realidade devastadora após um teste genético.
Por mais de uma década, James Wasko, 31 anos, notou mudanças sutis no comportamento e comportamento de sua mãe, desde sua presença até sua fala. Maria Vasco é sempre muito organizada e consoladora com as pessoas que a rodeiam, sejam os filhos ou os alunos que ensina no trabalho. Mas, com o tempo, a partir dos quarenta anos, ela tornou-se menos organizada e geralmente menos preocupada com as coisas que eram importantes para ela.
diz James de Hertfordshire, Reino Unido Semana de notícias Sua mãe tornou-se “mais quieta e menos expressiva” e estabelece rotinas específicas. Assistir foi emocionalmente desafiador para James, mas começou a fazer sentido quando ela recebeu o diagnóstico de demência frontotemporal (DFT) aos 55 anos.
“De muitas maneiras, a doença parecia ter tomado parte dela muito antes de ela morrer”, disse James. “Na época, foi difícil para mim entender emocionalmente, sabendo que não havia nada que pudéssemos fazer para impedir isso enquanto a víamos desaparecer lentamente.
“Ela gradualmente parou de fazer tarefas domésticas e passou a se preocupar com muitas tarefas diárias que antes eram fáceis de realizar. Em vez de se adaptar aos seus hábitos, ela se tornou mais fixa, muitas vezes repetindo os mesmos padrões e mostrando menos flexibilidade.”
À medida que a doença progredia, ela gradualmente perdeu muito do seu vocabulário, ficando completamente sem fala.
Maria morreu em 25 de maio de 2025, aos 63 anos.
Depois de perder tragicamente sua mãe tão jovem, James enfrenta sua própria difícil realidade. Ele ofereceu um exame de sangue para uma expansão repetida anormal no gene C9orf72, a causa mais frequente de DFT e esclerose lateral amiotrófica (ELA).
Era uma perspectiva assustadora para James, mas ele fez o teste em novembro de 2025. Em vez de fugir da verdade, é importante que ele a enfrente.
“Eu estava com medo de qual seria o resultado para mim, meu parceiro e o filho que teríamos. Senti que se tivesse o gene, nunca seria capaz de superar mentalmente a dor de perder minha mãe para a mesma doença”, disse James.
“Independentemente do resultado, o teste tem um significado. Se der negativo, não preciso carregar essa dúvida pelo resto da vida me perguntando se ele está me esperando ou se vou passar”.
James recebeu os resultados em 18 de dezembro, confirmando que ele tem um risco aumentado de desenvolver DFT ou ELA relacionada ao C9orf72. Foi um momento de partir o coração para a geração do milênio que sentiu que havia sido condenada à morte.
Depois de ver sua mãe perder a vida para FTD, James teve que conviver com o fato de que um dia poderia passar por isso. Mas, através da destruição, ele também experimentou clareza e direção para o futuro que queria criar.
“Foi como ver o futuro de uma forma que a maioria das pessoas nunca vê. Parecia que estava enfrentando um inimigo oculto, sem qualquer certeza sobre como o futuro seria. Ao mesmo tempo, me deu clareza e determinação para viver com mais propósito enquanto ainda tinha chance”, disse James.
O que é Demência Frontotemporal?
A DFT é um grupo de doenças cerebrais que afetam áreas do cérebro associadas à personalidade, comportamento e linguagem. A Clínica Mayo explica que a DFT ocorre em uma idade mais jovem do que a doença de Alzheimer, geralmente começando entre os 40 e os 65 anos.
As mudanças comportamentais causadas pela DFT incluem comportamento social inadequado, perda de empatia, falta de julgamento, falta de interesse e comportamentos compulsivos. A fala e a linguagem também são comumente afetadas, pois as pessoas com DFT podem ter dificuldade em nomear objetos ou apresentar fala hesitante.
Para James, ver como a doença afetou sua mãe foi assustador e às vezes difícil de aceitar. Mas, depois que ele percebe que ela ainda é sua amada mãe, ele se esforça para ficar e passar mais tempo com ela.
“As condições genéticas têm um impacto muito mais amplo nas famílias do que a maioria das pessoas imagina”, disse James Semana de notícias. “Para muitos, estas doenças não afetam apenas uma pessoa; elas moldam a vida de famílias inteiras durante anos
“Passei muito tempo com minha mãe, conversei com ela, sentei ao seu lado, me comuniquei com ela mesmo quando era difícil. Esses momentos me deram as lembranças mais significativas.
Aumentando a conscientização sobre o FTD
Depois de saber que corria o risco de desenvolver DFT, James sentiu que era importante partilhar a sua importante mensagem. Ele é Postou um vídeo no TikTok (@jamesvasko) para descrever sua experiência e mostrar que doenças como a demência não afetam apenas os idosos.
James disse: “Compartilhar minha história também foi uma forma de revidar. Ajudou-me a sentir que estava fazendo algo significativo com meu tempo, e não apenas esperando pelo futuro. Mesmo quando a situação parece esmagadora, ainda há maneiras de responder, aprender e assumir o controle.”
Seguindo em frente, James espera compartilhar como o condicionamento físico, o estilo de vida e a saúde geral são essenciais para apoiar a saúde do cérebro a longo prazo. Ele ganhou uma perspectiva totalmente nova de vida e uma apreciação pelo que tinha. O futuro não está garantido, então se as pessoas tiram alguma coisa da história de James, não é para tomar as coisas como garantidas.
Afinal, por que não aproveitar a vida enquanto tem chance?
“Aprecie a sua mente e a forma como ela lhe permite experimentar, aprender e compreender. Essas habilidades são extraordinárias e nunca podem ser garantidas”, diz James.
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