Talia Oatway SENTADA em seu carro do lado de fora do hospital parecendo exausta – seu filho Oakley está sendo tratado novamente, e desta vez a notícia é mais assustadora do que nunca.
A mãe solteira de quatro filhos e ex-parceira da estrela de Geordie Shore, Aaron Chalmers, pode estar exausta, mas ao contar ao The Sun tudo sobre o diagnóstico de seu filho de três anos, ela parece determinada e pronta para lutar por sua vida.
Little Oakley nasceu com síndrome de Apert, uma doença genética que faz com que o crânio, as mãos e os pés se fundam. Com apenas três anos de idade, ele já foi anestesiado 19 vezes e, na semana passada, a devastada Talia, de 31 anos, foi informada de que ainda há outro problema com o qual ele precisa lidar – e desta vez é uma hidrocefalia com risco de vida.
No ano passado, Oakley entrou em coma após complicações de uma operação planejada em seu crânio. Embora Talia inicialmente esperasse que ele ficasse cinco dias no hospital, ela acabou desenraizando sua vida por sete semanas para estar ao lado dele.
Oakley viveu com apenas metade de seu crânio desde então, depois que os cirurgiões consideraram muito perigoso tentar substituí-lo.
Quando finalmente voltaram para casa, Talia logo percebeu que algo não estava certo, mas ela não estava preparada para o quão difícil tudo se tornaria.
Você não entende a pressão que estou sofrendo. Em casa, mesmo quando ele está bem, você ainda procura sinais e pensa: “Vai acontecer alguma coisa?”
Talia sobre ser mãe médica
Ela explica: “Desde aquela internação, ficamos indo e voltando de hospitais e indo ao pronto-socorro porque ele vomitava sem parar a ponto de ficar muito desidratado e precisar de soro.
“Então ele foi diagnosticado com algo chamado CVS – síndrome do vômito cíclico. Ele tem enxaquecas e depois começa a vomitar em projéteis. E isso foi porque ele teve meningite no ano passado. Isso desencadeou uma condição neurológica.”
Oakley recebeu medicação, mas não respondeu – médicos preocupados o levaram às pressas para uma tomografia computadorizada, onde descobriram que ele tinha uma doença chamada hidrocefalia, que é um acúmulo de líquido no cérebro.
Talia disse ao The Sun: “A tomografia computadorizada também mostrou que ele teve uma pequena lesão cerebral na parte frontal do cérebro devido à meningite do ano passado.
“Também mostrou que a testa que reconstruíram absorveu uma porcentagem do osso.
“Então, na verdade, ele tem menos ossos desde o ano passado, quando removeram parte deles, porque seu corpo absorveu parte por causa do fluido”.
Os médicos já instalaram um implante no cérebro de Oakley para drenar o fluido, e ele está sendo monitorado no hospital para ver como seu corpo reagirá.
Lutando contra as lágrimas, Talia disse: “Há muito estresse em estar vigilante com os cuidados de Oakley, agindo por instinto, agindo de acordo com os sinais que ele está mostrando.
“Mas Oakley não é verbal. Portanto, não é como se ele pudesse dizer: ‘Estou com dor de cabeça e estou prestes a passar mal’ ou ‘Estou tonto’.
“As duas condições que ele tem apresentam exatamente os mesmos sintomas. Mas uma delas pode ser fatal se não for tratada, quando precisa ser tratada.”
Talia, que se tornou conhecida online como influenciadora de “mães médicas”, deu um passo atrás nas redes sociais ao aceitar os últimos desenvolvimentos.
“Eu não gosto de lavar roupa suja”
Ela ficou famosa quando começou a namorar Aaron, estrela de Geordie Shore, em 2017.
O casal teve um romance turbulento e rapidamente deu as boas-vindas a três filhos sequência – Romeo, cinco, Maddox, quatro e Oakley.
Falando sobre o início do relacionamento, ela revela: “Sempre quisemos uma família grande. Parece muito complicado, mas adoro ser mãe.
“Eu adoro estar grávida. Adorei ter isso bebês e a rotina e toda essa coisa de mãe. Eu absolutamente adorei isso. E ainda adoro isso.”
Durante a gravidez de Oakley, os médicos sinalizaram que poderia haver um problema – ela fez duas ressonâncias magnéticas, mas recebeu alta da medicina fetal e disse que estava tudo bem.
Ela diz: “Então, quando Oakley nasceu, foi obviamente um choque”.
Questionada sobre quando ela percebeu a verdadeira extensão do problema, Talia disse: “Não acho que isso realmente me ocorreu até que Oakley tinha cerca de três meses de idade, quando ele entrava e saía do hospital”.
A pressão tornou-se muito grande e Aaron tomou a decisão de que o relacionamento acabaria.
Quando questionada sobre a separação, ela diz: “Acho que as pressões de ser uma família médica, suas prioridades mudam.
Sintomas de hidrocefalia
HIDROCEFALIA é uma condição em que há muito líquido cefalorraquidiano no cérebro.
Isso pode causar danos cerebrais ou morte se não for tratado.
De acordo com a Clínica Mayo, os sintomas podem incluir:
- Dor de cabeça
- Problemas de visão
- Movimentos oculares incomuns
- Ampliação da cabeça
- Sonolência ou letargia
- Náusea ou vômito
- Problemas com equilíbrio
- Má coordenação
- Falta de apetite
- Perda de bexiga ou micção frequente
A hidrocefalia pode ser causada por vários fatores, incluindo defeitos cerebrais, infecções, lesões e tumores.
Pode ser tratada, sendo os tratamentos mais comuns uma derivação ou uma terceira ventriculostomia endoscópica.
“Trauma, como o que seu filho está passando, as constantes internações hospitalares, todo esse tipo de coisa… foi assim que aconteceu.”
Desde a separação, Aaron atacou Talia em várias ocasiões, mas ela manteve um silêncio digno.
Na semana passada, no entanto, as coisas chegaram ao auge, com a mãe em dificuldades admitindo: “Sou mãe solteira de dois dos meus filhos. Oakley está aqui todas as noites, já faz mais de um ano, e o fato de que essa pessoa pode simplesmente entrar na Internet e começar a falar sobre seus cuidados médicos quando não vai a nenhuma consulta, nem vai ao hospital, é alucinante.
Mas quando ela tem tempo para se acalmar, ela acrescenta: “Não gosto de lavar roupa suja. Acho que meus filhos vão crescer e, quando as coisas estiverem na Internet, eles continuarão na Internet, e eu sempre estive ciente disso.
“Eu tenho esses cartões”
Quando questionada sobre como ela administra tudo isso, Talia explica: “Não tive escolha a não ser vestir minhas calças de menina crescida e ensinar meu filho.
“Recebi esses cartões e tenho que lidar com isso e garantir que meu filho esteja sempre cuidado, sempre seguro.
“Sou um defensor dele não falar. Digo o tempo todo, você não entende a pressão que estou sofrendo. Em casa, mesmo quando ele está bem, você ainda fica procurando sinais e pensando: ‘Vai acontecer alguma coisa?’, você está esperando. próximo Coisa.”
Oakley dorme com ajuda de ventilação em casa e usa oxigênio quando não está bem – ele tem um tubo no nariz de sete centímetros de comprimento para manter as vias respiratórias abertas. Talia explica: “Se aquele tubo sair, você terá que colocá-lo de volta imediatamente porque é o suporte respiratório dele”.
Talia elogia muito o NHS, bem como o principal consultor respiratório da Oakley, que ela descreve como “fantástico”.
Ela também consulta um psicólogo uma vez por semana para ajudá-la a processar o que está acontecendo.
Talia não se permite pensar no pior cenário possível.
Cuidando futuroa mãe é cautelosa e me diz: “Eu só quero que as coisas se acalmem para ele. Tenha um tempo em casa sem internações e aproveite ser criança.
O que é a síndrome de Apert?
A síndrome APERT, também conhecida como acrocefalosindactilia, é uma doença rara que leva o nome do médico que a descobriu no início do século XX.
É uma condição genética causada por uma mutação no gene FGFR2.
Isto afecta a forma como as células do corpo – nomeadamente as células ósseas – crescem, dividem-se e morrem.
Crianças nascidas com síndrome de Apert têm uma aparência característica, causada pela fusão dos ossos do crânio e da face e não crescendo proporcionalmente, segundo Hospital da Grande Ormond Street.
Pode aumentar o risco de hidrocefalia em uma criança, o que resulta no aumento de pressão no cérebro, e também pode causar a malformação de Chiari, onde a base do cérebro é comprimida.
Outras complicações incluem dificuldades respiratórias e problemas cardíacos, que requerem monitoramento vitalício.
Diz-se que a condição ocorre em um em cada 65.000 a 88.000 nascimentos e a perspectiva de uma criança pode variar muito, dependendo da gravidade dos sintomas.
“Eu sinto que ele realmente não teve tempo para fazer isso, porque houve algumas hospitalizações – seja cirurgia, tomografia computadorizada, drenagem lombar, muitas coisas foram feitas nele.”
Enquanto isso, Talia aproveita os pequenos momentos especiais com seu filho – e mesmo ele sendo não-verbal, desenvolveu sua própria forma de comunicação.
Ela diz: “O carinho não é muito grande agora porque ele também tem atraso global no desenvolvimento. Mas posso dizer: ‘OK, posso dar um beijo?’ Posso dar um beijo?”
“Como ele também usa aparelho auditivo, ele ainda consegue ouvir um pouco. E ele me dá um beijo, ou eu digo, vou abraçar, depois vou pegá-lo no colo, e ele sabe.
“Faz-me apreciar muito mais as coisas quando ele faz isso, porque não é frequente.”
À medida que a entrevista chega ao fim, Talia volta para o hospital e fica claro que por trás de sua personalidade nas redes sociais está uma mulher incrivelmente forte, corajosa e atenciosa que faz tudo sozinha.
