O dia de Natal traz alegria e tristeza para a esposa de Bruce Willis.
Num artigo profundamente pessoal publicado em seu siteEmma Heming Willis falou sobre o impacto emocional de estar de férias desde que seu marido foi diagnosticado com demência.
“Para mim, as férias trazem lembranças com Bruce no centro de tudo”, escreveu o ator de 47 anos.
“Ele adorava esta época do ano – a energia, o tempo passado com a família, as tradições. Ele era o fazedor de panquecas, o cara que saía da neve com as crianças, a presença constante movendo-se pela casa à medida que o dia avançava.
“A demência não apaga essas memórias”, compartilhou a mãe de dois filhos.
“Mas cria uma lacuna entre aquela época e agora, e essa lacuna pode prejudicar.”
Em 2022, a família de Willis anunciou que ele havia sido diagnosticado com afasia, condição que causa a perda da capacidade de compreender ou expressar a fala.
Cerca de um ano depois, a família disse que o ator foi diagnosticado com uma forma mais específica de demência frontotemporal (DFT).
A Associação de Degeneração Frontotemporal define DFT como um grupo de distúrbios cerebrais causados pela degeneração dos lobos frontal e/ou temporal do cérebro, afetando o comportamento, a linguagem e o movimento. Imprensa associada.
A afasia pode ser um sintoma disso.
A associação descreve a degeneração frontotemporal como “um declínio inevitável da funcionalidade”, com uma esperança média de vida de sete a 13 anos após o início dos sintomas.
A doença progressiva é fatal e não há cura.
“O luto durante as férias pode aparecer de maneiras inesperadas”, escreveu Emma.
“Pode acontecer enquanto você tira as decorações do armazenamento, embrulha presentes ou ouve uma música familiar. Pode pegar você desprevenido no meio de uma sala cheia de pessoas ou em um momento de silêncio quando todos já foram para a cama.
“Eu me pego amaldiçoando inofensivamente o nome de Bruce enquanto luto com as luzes do feriado ou assumo tarefas que pertenciam a ele”, escreveu ela.
“Não porque estou bravo com ele – nunca estou – mas porque sinto falta da maneira como ele costumava administrar as férias. Sim, ele me ensinou bem, mas ainda posso ficar irritado porque este é apenas mais um lembrete de como as coisas mudaram.”
Feriados que antes traziam “alegria descomplicada” agora podem ficar “enredados em uma teia de tristeza”, disse ele.
Emma disse que uma das partes mais difíceis das férias como cuidadora foi a expectativa de que tudo parecesse “normal”, mesmo enquanto ela lamentava silenciosamente a vida que uma vez compartilhou com o marido.
“Estamos rodeados de imagens de como deveriam ser as festas de fim de ano: casas perfeitamente decoradas, reuniões alegres, rostos sorridentes capturados em pijamas combinando”, refletiu ela.
“Mesmo quando sabemos que estas imagens são especificamente concebidas, elas ainda podem criar uma sensação de fracasso e perda extra quando a nossa realidade não corresponde. Quando a demência se torna parte da sua família, o ‘normal’ torna-se um alvo móvel.”
“Por muito tempo, quis que as férias continuassem como estavam, como se isso pudesse nos proteger do que estava acontecendo”, escreveu Emma.
“Mas estou aprendendo que resiliência não é desistir. É uma questão de adaptação. É uma questão de escolher a compaixão e a autenticidade em vez da perfeição. É uma questão de compreender que o significado não reside no tamanho das reuniões ou no brilho do dia. Ele vive na presença.”
“O luto não é sinal de ingratidão. É sinal de amor”, enfatizou.
“Não há como negar que os feriados são diferentes agora. Mas diferente não significa vazio. apenas do seu jeito. E isso é o suficiente.”
Ao longo dos anos, Emma tem procurado orientação de médicos e especialistas para compreender melhor a DFT, a sua progressão e o que os cuidadores podem fazer para proporcionar aos seus entes queridos a melhor qualidade de vida possível. Ele compartilha suas descobertas e conversas nas redes sociais.
“Eu amo e me preocupo muito com meu marido”, disse ela à Fox News Digital em setembro.
“Quero que ela passe para o próximo capítulo de sua vida sendo cuidada e amada. Mas acho que o que me ajudou também foi a parte de defesa de tudo isso; ser capaz de usar minha voz para ajudar outra pessoa.
Emma disse que esperava que, ao tornar pública a sua experiência privada e devastadora, outros cuidadores não se sentissem sozinhos na sua jornada.
Mas hoje, o que importa é fazer uma coisa de cada vez, para ela e seu marido.
“Percorri um longo caminho”, disse ele.
“Depois de receber o diagnóstico de Bruce, nunca pensei que seria capaz de rir novamente. Acho que demorou. Ainda estou aprendendo. Mas estou fazendo o melhor que posso.”
