Em 2025, a maioria dos especialistas tinha adoptado a mesma posição. “Acho que todos concordam agora que a Covid longa é uma doença biológica”, disse Igho Ofotokun, da Escola de Medicina da Universidade Emory, em comentários finais na Conferência Internacional Long Covid. “Não está na sua mente. É real.” Opotokun também ofereceu uma explicação para a falta de progresso científico. “O maior problema na sala é que não existe uma definição ideal de COVID-19 a longo prazo, o que torna realmente difícil fazer todas as coisas que queremos fazer. Torna extremamente difícil conceber ensaios clínicos e torna extremamente difícil acompanhar os resultados dos ensaios clínicos.”
Um dos desafios na definição da COVID-19 longa é a falta de biomarcadores definitivos, como genes, anticorpos ou características fisiológicas únicas da doença. Para descobrir um biomarcador, os investigadores devem primeiro identificar os pacientes que se acredita terem uma doença específica e depois ver o que têm em comum para além dos sintomas. A identificação de biomarcadores permitirá o desenvolvimento de intervenções direcionadas à doença (terapia genética, antivirais) e classificará as pessoas com uma doença específica entre aquelas cujos sintomas são semelhantes aos sintomas, mas são causados por outras causas.
Os especialistas científicos são responsáveis pela busca de biomarcadores de coroa longa. Mas a sua pesquisa depende, em primeiro lugar, da questão essencial de como classificar alguém como portador de COVID-19 de longa duração, e a resposta a esta questão tem sido fortemente influenciada pelos defensores dos pacientes. É necessário um conjunto provisório de critérios de exclusão para decidir quem incluir nos estudos de longo prazo sobre a COVID-19. Se os critérios forem muito rígidos, as pessoas com a doença serão excluídas. Se for muito confortável, pessoas sem a condição também serão incluídas. Cada um deles representa um risco para a precisão da ciência.
Mas para os defensores dos pacientes, os padrões rigorosos representam riscos adicionais. Se isto fosse implementado, alguns pacientes que acreditam ter COVID há muito tempo não estariam “oficialmente” infectados. Estes riscos estavam no centro das atenções logo após o surto, quando as Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina (NASEM) assumiram a tarefa de criar uma “definição central uniforme” para a longa Covid. Naquela época, questões básicas permaneciam sem resposta. É necessário um teste prévio positivo para SARS-CoV-2 para COVID-19 longo? Quais sintomas você precisa? Por quanto tempo isso deve continuar?
Em 2024, “centrado nas perspectivas dos pacientes e no diálogo interdisciplinar”. produzido por uma comissão A definição “intencionalmente inclusiva” “garante que os pacientes que tiveram COVID-19 de longa duração sejam incluídos na definição”. Eles determinaram que a Covid longa é “uma doença crônica relacionada à infecção que ocorre após a infecção por SARS-CoV-2 e existe por pelo menos 3 meses como um estado de doença persistente, recorrente e remitente ou progressivo que afeta um ou mais sistemas orgânicos”. Os possíveis sintomas incluem dificuldade para respirar, tosse, fadiga persistente, mal-estar após exercícios, dificuldade de concentração, alterações de memória, dores de cabeça recorrentes, tontura, batimentos cardíacos acelerados, dificuldade para dormir, problemas de paladar ou olfato, distensão abdominal, prisão de ventre e diarreia.
De acordo com a definição da NASEM, um único sintoma da lista é suficiente. Pode ser leve ou grave. Infecções anteriores “podem ou não ser reconhecidas”. Isso significa que nenhum teste prévio para COVID-19 é necessário. Dito de outra forma: se você está tendo problemas para dormir há três meses e acha que é um caso não confirmado de SARS-CoV-2, você já o tem há muito tempo.