Uma mãe de dois filhos compartilhou uma filmagem do momento em que revelou ao marido que o filho pequeno paralisado estava tentando mastigar um dos dedos do pé.
Hannah Milam, de Miami, Flórida, usou a câmera da campainha da família para mostrar ao marido, Landen, o que seu filho de 2 anos, Cyler, havia feito. No vídeo, Milam pode ser visto mostrando sangue ao redor da boca de Saylor e um dedão sangrando no pé direito.
Mais tarde, Milam compartilhou a filmagem em seu TikTok. @HanMilam. Tentando mostrar ao seu marido através de uma câmera circular que seu filho de dois anos, que está paralisado e não sente a região abaixo dos quadris, tentou mastigar o dedo do pé no carro.
Landen estava no exército e fora quando o último incidente aconteceu. O vídeo se tornou viral, obtendo mais de 2 milhões de visualizações. Para Milam, é o último capítulo da jornada “especial” de sua família, que começou quando ela estava grávida de seu segundo filho. “Em nosso exame anatômico de 20 semanas, descobrimos que nosso filho, Cyler, tinha espinha bífida e, no mês seguinte, decidimos fazer uma cirurgia fetal”, disse Milam à Newsweek.
A espinha bífida é um tipo de defeito do tubo neural (DTN) que afeta a coluna vertebral e geralmente é detectado no nascimento. De acordo com o CDC, a espinha bífida ocorre em um em cada 2.875 nascimentos nos EUA a cada ano. A espinha bífida ocorre quando o tubo neural da coluna não se forma adequadamente ou não fecha completamente. Pode ocorrer em qualquer parte da coluna.
Quando o tubo neural não fecha completamente, a coluna que protege a medula espinhal não se fecha e se forma. Pode danificar a medula espinhal e os nervos.
Os pais muitas vezes optam pela cirurgia fetal na tentativa de evitar maiores danos aos nervos nas pernas do feto. Ao fazer isso, eles esperam dar à criança a chance de eventualmente andar. A cirurgia de Saylor foi diferente. “Os nervos das pernas de Sailor já estavam completamente danificados”, disse Milam. “A cirurgia foi realizada para reverter a malformação de Chiari e, esperançosamente, prevenir a hidrocefalia”.
Uma malformação de Chiari ocorre quando a parte inferior do cérebro empurra para dentro do canal espinhal. Embora não seja fatal, pode causar problemas de movimento e outros sintomas. A hidrocefalia ocorre quando um bebê nasce com líquido extra no cérebro. Isso pode causar estresse e danos ao cérebro. Outros sintomas incluem mal-estar, visão turva, dor de cabeça e dificuldade para caminhar.
Esta condição pode ser tratada e gerenciada de forma eficaz usando um tubo fino colocado cirurgicamente ou shunt e terceira ventriculostomia endoscópica (ETV) para ajudar a drenar o fluido.
Milam e sua família viajaram para o Texas para o procedimento, descrevendo a viagem como “uma das experiências mais difíceis, porém mais marcantes, de nossas vidas”.
“O Chiari do Sailor está invertido”, diz Milam. “No entanto, ele desenvolveu hidrocefalia alguns meses depois de nascer, mas foi bem controlada”.
Embora Milam diga que às vezes as coisas podem ser “desafiadoras”, a mobilidade de Sailor, incluindo o uso de cadeira de rodas, parece completamente normal para eles. “É apenas parte de quem ele é e de como nossa família se move ao longo do dia”, acrescentou ela. “Nós nos adaptamos tanto que não vemos mais as etapas extras como desafios. Elas são apenas parte do nosso ritmo.”
Ainda assim, Milam entende por que outras pessoas que veem vídeos como o polegar ensanguentado de Saylor postados online se sentem diferentes. “Eu sei que para qualquer um que esteja olhando por aí, pode parecer opressor ou difícil”, disse ela. “Mas para nós, é apenas a nossa versão normal, e é incrível como essa mudança acontece naturalmente quando é seu filho.”
Não foi a primeira vez que Sailor tentou morder o dedo do pé. “O marinheiro morde os pés durante a dentição”, disse Milam. “Já usamos pediwraps antes para evitar que ele se machucasse, mas paramos porque ele não tem dentição há algum tempo.”
Naquela manhã em particular, os molares de dois anos de Saylor começaram a aparecer e, sem o conhecimento de Milam, seu filho havia voltado ao antigo hábito. “Isso me agarrou totalmente”, disse Milam. “Meu marido estava trabalhando e eu cheguei em casa com os dois filhos depois de uma hora de viagem sozinha. Sylar sempre fazia isso no carro, onde sabia que não poderíamos vê-lo – super sorrateiro!”
Embora tenha sido chocante ver alguém de fora, Milam postou o vídeo em seu TikTok porque sabia que “outras mães estão enfrentando desafios semelhantes”.
As respostas recuperam essa declaração. Um usuário comentou: “Meu bebê com espinha bífida também faz isso. Ela finalmente parou”.
Outro, entretanto, escreveu: “Meu filho tem espinha bífida e um dia sua irmãzinha mordeu suas pernas”.
Para Milam, o vídeo é sobre abrir e normalizar o que os pais comuns amam em seu rosto. “Apesar dos desafios, nenhuma deficiência deve definir ou limitar pais ou filhos”, disse ela. “É algo sobre o qual precisamos conversar mais abertamente.”
Se o vídeo dela ajudar a educar uma pessoa sobre esses desafios, ele terá cumprido seu propósito.
