Uma criança que acabou de se tornar irmão mais velho morreu semanas depois de receber um diagnóstico devastador, deixando sua família em luto enquanto decidiam transformar sua perda em esperança para os outros.
Henry tinha 19 meses quando morreu, quatro semanas depois que os médicos descobriram que ele tinha síndrome de Barth, uma doença genética rara que causa insuficiência cardíaca. Dias antes, ele deu as boas-vindas ao seu irmãozinho, Arthur. Mesmo que os meninos tenham ficado juntos apenas por um mês, esses momentos foram preciosos.
“Henry é um menino adorável, e vê-lo com Arthur só melhorou as coisas”, disse a mãe Hannah Walsh. Semana de notícias. “Estávamos muito orgulhosos de ambos. Arthur foi uma bênção e valeu a pena ver vislumbres de Henry nele.”
Henry foi internado na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica da Leicester Royal Infirmary, East Midlands, Inglaterra, com cardiomiopatia dilatada. Após testes genéticos, descobriu-se que a síndrome de Barth era a causa de sua insuficiência cardíaca crônica. Ele deveria comparecer à sua primeira consulta especializada em Bristol na mesma semana em que morreu.
Dia após dia, Henry é uma presença feliz e gentil. O pai de Hannah e Henry, George, o descreveu como um menino com um “sorriso maravilhoso”.
Henry adorava observar as pessoas, acenar para estranhos e estabelecer uma rotina de hora de dormir com ele Homem-pau Ou O Grúfalo Jogue repetidamente.
Todos que o conheceram não puderam deixar de se apaixonar por ele”, diz Hannah. “Ele tinha o dom de tocar corações sem sequer tentar. Sua pura alegria e natureza gentil o faziam brilhar intensamente.”
Olhando para trás, os sinais já existiam muito antes de seu diagnóstico. Henry ficou muito letárgico e começou a grunhir a cada respiração – sintomas que sua família não sabia indicavam insuficiência cardíaca.
Um raio-X revelou líquido em seus pulmões e um coração dilatado. Os testes genéticos no hospital confirmaram a síndrome de Barth, explicando sua baixa massa muscular, dificuldade para comer e lento ganho de peso.
“Com o conselho e a garantia do visitante de saúde, presumimos que ele era apenas um ‘pequeno’ bebê e que iria ‘superar’ isso, mas eles estavam claramente muito errados”, disse Hannah.
A síndrome de Barth é tão rara que a maioria dos médicos que trataram Henry a encontraram. Atualmente não há cura. Hannah deseja que mais pais e profissionais médicos entendam como é a doença no início da vida, para que os sinais de alerta não sejam perdidos e as famílias não sofram em silêncio.
Espera conscientizar a família por meio da arrecadação de fundos. Uma página GoFundMe arrecadou mais de £ 10.000 em doações para apoiar as famílias das vítimas e ajudar a financiar pesquisas sobre tratamentos.
“Henry nos ensinou mais em seus 19 meses de vida do que a maioria das pessoas aprende durante a vida”, disse Hannah. “Ele nos ensinou o que realmente significa o amor incondicional, como a força e a coragem residem em um corpo pequeno e como cada momento é precioso. Ele encheu nosso mundo de luz e amor.”
