Uma nova mãe sabe que há algo diferente desde o momento em que os olhos do filho se abrem, mas ela não tem nada para se preparar para um diagnóstico.
No vídeo postado no Tictok @Jaylynn.jo.
“Quando meu filho nasceu, percebemos que ele não tinha realmente aberto os olhos nos primeiros dias”, disse Johnson. Semana de notícias. “Quando ele tinha algumas semanas de idade, ele não abria os olhos quando estávamos perto das janelas e, quando não estávamos nas áreas mais iluminadas, ele examinava constantemente a sala com os olhos.”
Johnson postou sobre Atlas sobre seu Tictok desde o dia em que nasceu. Essas primeiras postagens a iniciaram na jornada em direção ao evento dele. “Quando contei pela primeira vez o nascimento do meu filho, as redes sociais falaram brutalmente sobre o quão especial e lindo ele era”, disse Johnson. “Depois de compartilhar ele e nossa vida nas redes sociais, muitas pessoas e famílias apontaram algumas preocupações. Recusei logo.”
Johnson procurou uma opinião médica e, após alguns exames iniciais, Atlas sofre de nistagmo, e o estado de movimento involuntário dos olhos é frequentemente chamado de “olhos dançantes”.
Em seguida, Atlas passou por um teste genético, que confirmou que ele tinha Albinismo Oculakutenius Tipo 1, que era uma das 7 formas de Albeanismo Okulocutenous registradas. Devido à falta de melanina, um distúrbio hereditário, esse tipo de albinismo ocorre em pessoas com cabelos brancos, pele excessivamente pálida e olhos claros.
Isto pode levar a problemas de visão, como nistagmo e problemas agudos, mas a pele é mais propensa à luz solar. “Sabemos que Atlas não é cego. Foi confirmado porque seus testes visuais estão completos. Mas Atlas pode ter alguns defeitos de visão e pode ser legalmente considerado cego”, disse Johnson. “Infelizmente não sabemos o estado real da visão de Atlas. Ele é mais velho e pode explicar o que pode fazer e o que pode fazer.”
De acordo com a Organização Nacional para o Albinismo e a Hipopigmentação, estima-se que uma em cada 18.000 a 20.000 pessoas nos EUA tenha certos tipos de albinismo.
Johnson admitiu que inicialmente estava lutando para se adaptar à situação da Atlas. “Quando recebi o diagnóstico do meu filho, fiquei com muito medo no início. Para quem não conhecia o anterior mentiu.
No entanto, ela conseguiu obter forças ao ver o crescimento de seu filho. “Se eu disser que não tenho medo daqueles que ainda não têm medo, mentirei, mas agora, atlas, mesmo tendo os desafios que já enfrentou, ele mostrou o quão sério é”, disse Johnson. “Ele é muito jovem, mas já se destacou. Ele me deixa muito orgulhoso e sou muito grato por Deus nos abençoar com ele”.
Ela também se emocionou com a resposta no Tictok. “Fazer vídeos, especialmente para minha saúde mental, especialmente pós-parto. Isso me deu outra coisa para focar no estresse e na incerteza”, disse Johnson.
“Não percebi a sociedade que construí a partir disso. Conheci outros pais com filhos com doenças genéticas raras. Outros tinham filhos com albianismo. Tornou-se o centro da esperança.
Depois de qualquer desafio, Johnson, Atlas e seus amigos e familiares de descanso e online estão prontos para enfrentar juntos.
