Quando tive um bebê, foi emocionante, maravilhoso – e exaustivo. Como qualquer novo pai sabe, a falta de sono e o estresse de cuidar de um recém-nascido podem causar estragos em seu corpo. À medida que a névoa cerebral e as dores de cabeça se instalavam, culpei as mamadas noturnas. Então, quando meu bebê começou a dormir a noite toda, pensei que meu corpo precisava de tempo para se ajustar. Ser mãe pela primeira vez é difícil.
Em uma tarde ensolarada de junho de 2024, peguei meu bebê no colo e senti um choque no pescoço. Achei que meu percentil 99 distendia um músculo aos 9 meses e meio de idade. Alguns dias depois, quando meu braço esquerdo ficou dormente, senti como se tivesse esmagado um nervo. Mas uma vozinha no fundo da minha cabeça me lembrou da neurite óptica que tive há cinco anos. Eu peguei esclerose múltipla depois de todo esse tempo?
Na primavera de 2019, entrei em pânico no meio do trabalho: uma aula de piano que estava dando no Upper East Side de Manhattan. Luzes e cores piscantes explodiram em minha visão. Fui rapidamente ao banheiro. Senti uma pressão atrás do meu olho esquerdo. Respirei fundo, recuperei a compostura e terminei a lição. No entanto, algo está diferente. Uma nuvem cobriu meu olho esquerdo.
Marquei uma consulta com o optometrista e ele me disse que minhas lentes precisavam ser substituídas. Fiquei aliviado. Mas o borrão persistiu mesmo com novas lentes de contato e, quando coloquei os óculos, sabia que algo estava errado. Falei com um neuro-oftalmologista que explicou que meus problemas de visão eram um sinal precoce de esclerose múltipla.
Fiquei completamente em choque. Naquela época eu nem sabia o que era EM. Tudo o que sei é que é uma doença incurável da qual não posso ter certeza. Eu estou saudável. Quando voltei daquela consulta, comecei a pesquisar o que a esclerose múltipla faz ao corpo. Eu estava com medo. A EM é uma doença vitalícia, uma doença auto-imune que danifica o cérebro e a medula espinhal. Neurite óptica é um sinal precoce, de acordo com Clínica Cleveland. Na manhã seguinte, fui enviado para uma ressonância magnética.
Minha tomografia cerebral voltou limpa. Meu nervo óptico foi danificado, mas nenhum ferimento foi encontrado em nenhum outro lugar. Esta é uma notícia maravilhosa. Passei os cinco anos seguintes com consultas regulares e exames anuais enquanto o diagnóstico de esclerose múltipla pairava sobre mim. Mas como todos os relatórios de ressonância magnética não mostraram alterações, consegui manter essa possibilidade em mente.
Então, em agosto de 2023, dei à luz meu maravilhoso filho. Minha recuperação pós-parto foi fácil e senti como se estivesse de volta ao estado anterior à gravidez em poucos meses.
Mas então as dores de cabeça começaram: ondas agudas de dor repentina. A fadiga ocorre à tarde na maioria dos dias. A dormência que começou no meu braço esquerdo rapidamente se espalhou para o lado esquerdo do meu corpo. Eu realmente espero ter apenas beliscado um nervo. Enquanto estava sentado ao sol no Dia dos Pais, um dia antes da próxima ressonância magnética agendada, tive um mau pressentimento sobre o que estava acontecendo com meu corpo. É um dia quente. MS e calor não combinam bem. eu li sobre Fenômeno de UhtafQuando os sintomas da EM pioram com o calor. Enquanto observava meu bebê brincar e tomar sol, as cólicas pioraram.
Alguns dias depois, meus resultados de ressonância magnética voltaram. Meu cérebro está bem; Isso é uma boa notícia. Mas meu coração afundou quando vi o próximo relatório: “Lesão da medula espinhal melhora… desmielinização ativa.” Eu sei exatamente o que esses termos médicos significam. Algo estava terrivelmente errado: eu tinha um ferimento perigoso na coluna.
Consegui agendar consultas rapidamente com meus médicos. Vi a expressão no rosto do meu neurologista de que era sério. A lesão na medula espinhal foi pior do que ele esperava. Ele explicou Lesões na medula espinhal Em geral, as lesões cerebrais são por vezes assintomáticas. A coluna não é tão boa em se reparar quanto o cérebro, e essas lesões podem levar a uma série de problemas físicos, diz ele.
Meus médicos concordaram em me prescrever altas doses de esteróides, um tratamento comum para recaídas de esclerose múltipla. Outro dia sentei-me na minha cozinha para engolir 25 pequenos comprimidos brancos totalizando 1.250 mg de prednisona. Este é o meu regime para os próximos cinco dias. Se você conhece a prednisona, provavelmente sabe que 1.250 mg é uma dose alta. Os médicos acharam que era importante para mim tomar medicação para acalmar os meus sintomas até poder receber terapia modificadora da doença (DMT) para ajudar a prevenir futuras recaídas.
Não quero dizer que a cura seja pior que a doença, mas pode estar perto. Quando tomei prednisona todos os dias, senti como se meu corpo estivesse definhando. Eu não conseguia descobrir se eram os esteróides ou a esclerose múltipla que me deixavam tão doente, mas me sentia fraco e ansioso. Sinto dores musculares no pescoço, costas e pernas, além de dores nas costas. Estou tonto. Minha visão está embaçada. Eu senti como se estivesse morrendo. Enquanto isso, meu filho precisa da minha atenção mais do que nunca enquanto ele morde os dentes e se prepara para dar os primeiros passos. Liguei para meus médicos e eles me disseram para continuar o curso. No quarto dia acabei no pronto-socorro com ataques de pânico e eletrólitos baixos. Depois de inundar meu corpo com esteróides por cinco dias, experimentei duas semanas de abstinência quando parei: insônia, depressão, alterações de humor, cãibras musculares e paranóia.
Assim que senti meu corpo começar a se recuperar da recaída e dos esteróides, era hora de uma punção lombar para descartar possibilidades além da esclerose múltipla. Inserir uma agulha grande na minha coluna por 20 minutos para coletar líquido cefalorraquidiano suficiente foi assustador. A recuperação foi difícil e demorou. Não consegui levantar nada durante dias, inclusive meu filho. Felizmente, minha mãe ficou conosco algumas semanas para ajudar a cuidar do bebê que estava prestes a comemorar seu primeiro aniversário. Descansei e me recuperei, esperando finalmente recuperar algum sentido de mim mesmo.
Os resultados da punção lombar voltaram com 13 Bandas oligoclonais. Não consegui pronunciar, mas entendi que essas faixas eram sinal de inflamação no sistema nervoso. A presença deles confirmou o que eu suspeitava. Eu tive esclerose múltipla. Os médicos diagnosticaram EMRR, uma esclerose múltipla recorrente.
Eu me pergunto como consegui MS. Não há uma resposta direta. Os especialistas não sabem o que causa a doença, embora ter um filho possa ter contribuído para o surto que levou ao meu diagnóstico. Embora a EM muitas vezes fique inativa durante a gravidez, ela pode retornar com força total no período pós-parto; Estudos mostraram O risco de recaída aumenta durante esse período.
O primeiro ano após meu diagnóstico foi cheio de ajustes físicos. Tive que aprender a controlar meu estresse porque meu corpo responde fortemente a qualquer ansiedade: cólicas crescentes, dores nas costas, problemas de equilíbrio, dores de cabeça, fadiga, alterações de humor e problemas de visão. Preciso me controlar para me sentir melhor. Atividades como matemática e programação devem ser realizadas em curtos períodos de tempo. A intolerância ao calor que descrevi anteriormente é algo com que tenho que lidar o tempo todo. Também tive herpes zoster várias vezes, efeito colateral da medicação que tomava diariamente.
Conectei-me com outros membros deste clube de esclerose múltipla, ninguém queria fazer parte dele e muitos deles me disseram que o primeiro ano após o diagnóstico foi o mais difícil. Definitivamente foi um ano difícil para mim. O medo e a ansiedade assumiram o controle mais vezes do que posso contar. Meus pensamentos noturnos são frequentemente: Como posso cuidar do meu filho, administrar um negócio e viver em uma cidade ambulante como Nova York com esta doença? Meu filho será diagnosticado um dia? Sou um fardo para meu marido e minha família?
Demorou, mas fiz o possível para assumir o controle e não deixar meu diagnóstico me controlar. Prometi priorizar minha saúde física para poder estar aqui para ajudar minha família. Normalmente escolhido por último nas aulas de ginástica, agora sou um corredor ávido, empurrando meu filho pela cidade em seu carrinho. Adicionei um pouco de ioga e treinamento de força à minha rotina. Ajustei meus hábitos alimentares, enfatizando alimentos não inflamatórios. Também comecei a terapia e reduzi meu horário de trabalho para ficar mais tempo com minha família.
Eu nunca teria escolhido esta jornada, mas ela trouxe algumas mudanças positivas em minha vida. Tomo meus remédios e tento não deixar que oportunidades negativas me consumam. Muitas pessoas vivem vidas perfeitamente normais com EM e pretendo ser uma delas. Meu diagnóstico me deu mais empatia pelos outros. Ninguém na rua imaginaria que tenho esclerose múltipla. Tento dar graça a outras pessoas ao meu redor que estão vivenciando sua própria doença invisível.
Meu marido e eu tentamos perceber as coisas boas de nossas vidas todas as manhãs em nossa caminhada diária. Sempre serei grato por ter conhecido os médicos experientes que me deram esperança durante o período incrivelmente sombrio do meu diagnóstico. Embora O financiamento para pesquisas sobre EM foi recentemente cortadoEspero defender o financiamento futuro para encontrar melhores tratamentos. Atualmente, não há cura para a EM. Mesmo com os melhores tratamentos disponíveis, a progressão da doença ainda pode continuar e não ser completamente interrompida. Mesmo sem recaída.
Mas continuo esperançoso. Por hoje, sou grato por estar livre de recaídas há mais de um ano. Continuarei a lutar para me manter saudável para meu filho, minha família e para mim.
Michelle Maeves é escritora, professora, musicista e proprietária da Take Note Lessons, uma empresa de aulas e aulas de música na cidade de Nova York. Conecte-se com Michelle nela Site.
Todas as opiniões expressas neste artigo são de responsabilidade do autor.
Tem um ensaio pessoal que gostaria de compartilhar com a Newsweek? Envie sua história para MyTurn@newsweek.com.
