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O dia de Natal traz alegria e tristeza para a esposa de Bruce Willis.
Num ensaio profundamente pessoal publicado Em seu siteEmma Hemming-Willis falou sobre o impacto emocional causado nas férias desde que seu marido foi diagnosticado com demência.
“Para mim, as férias trazem lembranças de Bruce estar no centro de tudo”, escreveu o homem de 47 anos.
A esposa de Bruce Willis pensou que ela estava “morrendo de vontade” de culpa quando surgiram sinais de demência
Emma Hemming Willis escreveu recentemente um ensaio profundamente pessoal em seu site sobre como navegar nas férias enquanto seu marido sofre de demência. (Jamie McCarthy/Imagens Getty)
“Ele adorava esta época do ano – a energia, o tempo para a família, as tradições. Ele era o fazedor de tortas, o cara que saía na neve com as crianças, a presença constante que se movia pela casa à medida que o dia se desenrolava.
“A demência não apaga essas memórias”, disse a mãe de dois filhos. “Mas cria um espaço entre então e agora. E esse espaço pode ser doloroso.”
Bruce Willis é visto aqui beijando sua esposa na estreia de “A Good Day to Die Hard” em Berlim, em 4 de fevereiro de 2013. (Rita Pedersen/Image Alliance via Getty Images)
Em 2022, a família de Willis anunciou que ele havia sido diagnosticado com afasia, uma condição que causa perda da capacidade de compreender ou expressar a fala. Quase um ano depois, a família disse que o ator recebeu um diagnóstico mais específico de demência frontotemporal (DFT).
A Associação de Degeneração Frontotemporal descreve a demência frontotemporal como um grupo de distúrbios cerebrais causados pela degeneração dos lobos frontais e/ou temporais do cérebro, afetando o comportamento, a linguagem e o movimento, de acordo com a Associação de Degeneração Frontotemporal. Imprensa associada. A afasia pode ser um sintoma disso.
A sociedade descreve a degeneração frontotemporal como um “declínio inevitável no funcionamento”, com expectativa de vida variando de sete a 13 anos após o aparecimento dos sintomas. A doença progressiva é uma doença terminal e não há cura para ela.
Emma Hemming Willis e Bruce Willis são vistos aqui curtindo uma noite na cidade de Nova York em 2008, um ano antes do casamento. (Duffy Marie Arnolt/WireImage/Getty Images)
“A tristeza do feriado pode se manifestar de maneiras inesperadas”, escreveu Emma. “Pode chegar enquanto você tira os enfeites da despensa, embrulha presentes ou ouve uma música familiar. Pode surpreendê-lo no meio de uma sala cheia de gente ou em um momento de silêncio quando todos estão indo para a cama.
Bruce Willis e Emma Heming Willis se casaram em 2009 e têm duas filhas. (Neil Rasmus/Patrick McMullan via Getty Images)
“Eu me pego, inofensivamente, amaldiçoando o nome de Bruce enquanto luto com as luzes do feriado ou faço tarefas que foram atribuídas a ele”, escreveu ela. “Não porque esteja bravo com ele – nunca, nunca – mas porque sinto falta da maneira como ele liderou a missão de férias. Sim, ele me ensinou bem, mas ainda posso ficar chateado porque este é outro lembrete de como as coisas mudaram.”
As férias, que antes traziam “alegria descomplicada”, agora podem ficar “enredadas em uma teia de tristeza”, disse ela.
Cerca de 60% das pessoas com demência frontotemporal têm entre 45 e 64 anos, informou Alzheimers.gov. (Lev Radin/Pacific Press/LightRocket via Getty Images)
Emma disse que uma das partes mais difíceis das férias como cuidadora é a expectativa de fazer tudo parecer “normal”, mesmo enquanto ela lamenta silenciosamente a vida que teve com o marido.
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A família do ator de “Die Hard” compartilhou publicamente seu diagnóstico de demência frontotemporal em fevereiro de 2023. (VCG/VCG via Getty Images)
“Estamos rodeados de imagens de como deveriam ser as férias: casas perfeitamente decoradas, reuniões alegres, rostos sorridentes capturados em pijamas combinando”, disse ela. “Mesmo quando sabemos que estas imagens são coordenadas, elas ainda podem criar uma sensação de fracasso e perda adicional quando a nossa realidade não corresponde. Quando a demência faz parte da sua família, o ‘normal’ torna-se um alvo móvel.”
Em 2022, Bruce Willis deixou de atuar após ser diagnosticado com afasia. (Larry Busacca/VF14/WireImage/Getty Images)
“Por muito tempo, quis que as férias continuassem exatamente como estavam, como se isso pudesse nos proteger do que estava acontecendo”, escreveu Emma. “Mas estou aprendendo que resiliência não significa desistir. É adaptar-se. É escolher a compaixão e a realidade em vez da perfeição. É compreender que o significado não reside no tamanho da reunião ou no brilho do dia. Ele vive na presença.”
Ela ressaltou que “a tristeza não é um sinal de ingratidão, mas sim um sinal de amor”.
Emma Heming Willis escreveu um livro chamado The Unexpected Journey, que detalha sua experiência ao ser diagnosticada com demência frontotemporal em seu marido. (Equipe GT/Imagens GC/Imagens Getty)
“Não há como negar que os feriados são diferentes agora. Mas diferente não significa vazio.
Em 2023, a família do astro anunciou que ele havia recebido um diagnóstico mais específico de demência frontotemporal (DFT). (James Devaney/GC Images/Getty Images)
Ao longo dos anos, Emma tem procurado orientação de médicos e especialistas para compreender melhor a demência frontotemporal, a sua progressão e o que os cuidadores podem fazer para proporcionar aos seus entes queridos a melhor qualidade de vida possível. Ela tem compartilhado suas descobertas e conversas nas redes sociais.
“Eu amo meu marido e me preocupo muito com ele”, disse ela à Fox News Digital em setembro.
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A partir da esquerda: Rumer Willis, Demi Moore, Bruce Willis, Scout Willis, Emma Heming Willis e Tallulah Willis participam da festa do livro “Inside Out” de Demi Moore em 23 de setembro de 2019, em Los Angeles. (Stephanie Keenan/Getty Images para Goop)
“Quero que ele entre neste próximo capítulo de sua vida sendo cuidado e amado. Mas acho que o que também me ajudou foi a parte de defesa de direitos de tudo isso, ser capaz de usar minha voz para ajudar outra pessoa.
Emma disse que espera que, através de uma experiência especial e devastadora, outros cuidadores não se sintam sozinhos nas suas jornadas. Mas hoje, trata-se de viver um dia de cada vez – para ela e para o marido.
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Emma Hemming Willis é ativa nas redes sociais, onde compartilha dicas sobre como ser cuidadora. (Theo Wargo/Getty Images para filme no Lincoln Center)
“Já percorri um longo caminho”, disse ela. “Nunca pensei, desde o diagnóstico de Bruce, que voltaria a rir. Acho que demorou. Ainda estou aprendendo. Mas estou fazendo o meu melhor.”
