Uma mulher está ocupada se adaptando para ser mãe pela segunda vez quando um diagnóstico de choque muda tudo.
Stacy Marklin, do Tennessee, tinha 44 anos quando seu filho nasceu. Este é um grande ajuste. Marklyn e o marido já têm uma filha de 18 anos.
Tendo superado quase todos os principais obstáculos da paternidade até então, a chegada do filho os recomeçou e tiveram que reaprender os desafios e armadilhas dos cuidados com o bebê.
No entanto, Marklin logo descobre que enfrenta um desafio ainda maior. Ela foi diagnosticada com doença de Alzheimer em estágio inicial em março deste ano.
“Tive alguns problemas de memória durante cerca de dois anos, mas pensei que fosse a perimenopausa”, diz Marklin. Semana de notícias. “Há cerca de um ano comecei a mudar as palavras. Por exemplo, ‘mova o tapete’ em vez de ‘mova a cortina’.
Marklyn é enfermeira e tem muita experiência em trabalhar com pacientes com Alzheimer e demência, então ela sabia que precisava fazer um exame. Em seis meses, ela recebeu um diagnóstico que mudaria a vida de sua família para sempre.
“Meu filho tinha dois anos na época”, disse ela. “Como mãe, tive medo de não poder apoiá-lo enquanto ele crescia. Meu marido e eu choramos e começamos a sofrer para começar a vida que havíamos planejado e preparado para lutar contra essa terrível doença.
Apesar do choque, Marklin, que tinha 46 anos quando foi diagnosticada, está determinada a abraçar os desafios que tem pela frente e aproveitar ao máximo a vida que ainda tem.
“Meus maiores sintomas no momento são perda de memória de curto prazo, fadiga e dificuldade em encontrar palavras”, diz ela. “Pode ser mudar palavras ou ter algo na ‘ponta da língua’ onde estou sempre tentando lembrar a palavra certa.”
Marklyn também luta contra a memória de “muito curto prazo”, que apresenta desafios para cuidar de seu filho. “Eu mudaria a postura do meu filho e imediatamente esqueceria que fiz isso”, diz ela. “Como você pode imaginar, o treinamento para usar o penico não está indo bem.”
A exaustão significa que ela geralmente dorme sempre que o filho cochila e tenta preencher as lacunas com cafeína ao longo do dia. O mais doloroso de tudo é que a situação de Marklyn é tal que ela não acredita mais em si mesma como mãe solteira.
“Como mãe de uma criança com Alzheimer, a rotina é obrigatória para nós dois”, diz ela. “Eu realmente não quero ficar sozinha com ele. Cheguei muito cedo e, embora tecnicamente possa ficar sozinha com ele, estou fazendo uma nova terapia intravenosa, a terapia anti-amilóide pode causar alguns efeitos colaterais graves, então acho que é mais seguro ter alguém comigo o tempo todo.”
Além de aprender a conviver com sua condição, Marklyn também teve que lidar com os sentimentos complexos que seu diagnóstico lhe deixou. “Eu me senti tão sozinha e tive vergonha de contar às pessoas”, disse ela.
“Ninguém realmente acreditou em mim por causa do estigma associado a esta doença. A maioria das pessoas vê-la como uma doença da população idosa e as pessoas com esta doença são incompetentes e não podem fazer nada por si mesmas”.
Nem é verdade, é claro. Estima-se que existam 6,5 milhões de pessoas nos EUA que vivam com Alzheimer – e a forma de início precoce de Thiele é tão rara que ainda representa cerca de 5% destes casos.
Markleen não está sozinha, mas quando começou seu TikTok para documentar sua jornada e experiências, ela realmente começou a perceber @tryingnottoforget.
“Comecei meu TikTok com a esperança de encontrar outras pessoas como eu e formar uma comunidade de apoio”, disse ela. “Quero continuar com isso agora e mostrar às pessoas que o Alzheimer parece diferente e que, através da honestidade e da educação, podemos ajudar a remover o estigma”.
O canal causou um grande impacto. Um vídeo recente obteve mais de 200.000 visualizações e continua aumentando. No clipe, Marklin pergunta a um usuário: “Como você se sente seguro sozinho com isso?”
O vídeo mostra Marklin falando abertamente sobre estar “aterrorizada” com a ideia, que ela descreve como seu “pior medo”. “Não estou segura”, disse ela. “Nunca sei quando vou ficar distraído ou confuso.” O marido de Marklin é da marinha mercante, o que significa que ele está frequentemente ausente do trabalho. Felizmente, Markleen foi apoiada pela mãe e pela sogra durante esses tempos. “Ainda sou muito capaz, mas tenho muito cuidado com meu bebê. Acredito que minha história como enfermeira me ajuda a perceber meus sintomas precocemente e a agir de maneira razoável”, disse ela. Tenho visto muitas pessoas se recusarem a aceitar suas limitações.
Marklin está atualmente recebendo Lekembi, um medicamento para o tratamento da doença de Alzheimer de início precoce. A esperança é que este tratamento lhe permita desfrutar de muitos anos com sua família. Enquanto isso, ela continua postando atualizações regulares no TikTok.
“Quero aumentar a consciência de que um novo teste de diagnóstico disponível para a doença de Alzheimer pode ajudar a detectar a doença mais cedo, o que pode levar a um tratamento mais precoce e, esperançosamente, a melhores resultados”, concluiu ela.
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